Самая известная в России мама ребенка с синдромом Дауна оценила нижегородский опыт по работе с «особенными» детьми
Актриса Эвелина Блёданс назвала Нижегородскую область самым продвинутым регионом в плане работы с детьми с особенностями развития. Знаменитость приехала в Нижний Новгород на круглый стол в рамках проекта «800 добрых дел», приуроченный к Международному дню человека с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта. Это число символизирует количество хромосом у людей с этим заболеванием – на одну больше, чем у всех. 
Счастье, радость, улыбки
Актриса и телеведущая Эвелина Блёданс воспитывает девятилетнего сына с синдромом Дауна. Она первая в России, кто заговорил об этом открыто. Сейчас актриса возглавляет свой благотворительный центр #Мывсеразные по поддержке людей с особенностями развития. 
Актриса и телеведущая Эвелина Блёданс воспитывает девятилетнего сына с синдромом Дауна.
– К сожалению, когда появляется ребёнок с особенностями развития, родители психологически не готовы это принять, – рассказывает она. – Когда у меня родился мой прекрасный ребёнок, мы с мужем плакали целую ночь. Но ровно через сутки, после того, как я познакомилась с одним известным фондом, я поняла, что это счастье, радость, улыбки, позитив, это ребёнок до старости. Главное – гордиться нашими детьми, не сравнивать их с нормой, а сравнивать свой вчерашний день с сегодняшним, чего они достигли.

Как известно, дети с синдромом Дауна медленнее развиваются, им сложнее учиться, но всё же большинство таких детей могут освоить почти всё, что умеют другие дети – читать, писать, кататься на велосипеде. Просто для этого с ними нужно много заниматься.

Эвелина Блёданс на каждых гастролях встречается с мамами «особенных» детей, поэтому хорошо знакома с ситуацией не только в столице, но и в российской глубинке. Уровень работы с такими семьями в нашем регионе её очень порадовал.

В Нижнем Новгороде с детьми с синдромом Дауна уже несколько лет занимаются специалисты центра «Сияние». Здесь созданы все условия для развития «солнечных малышей». Мама десятилетней Анечки Светлана Рашванд привела дочку на круглый стол, чтобы продемонстрировать, каких успехов можно добиться: девочка читает стихи на камеру, прекрасно ведёт себя в обществе и, по сути, мало чем отличается от обычных детей. За этим стоит огромный труд родителей и специалистов.
По данным Минздрава за 2020 год, в регионе состоит на учёте 311 детей с синдромом Дауна. В 2021 году родились ещё десять таких малышей. 
Дать мамам передышку
Самая главная проблема в семье возникает, когда такой ребёнок достигает 18- 20 лет. Ведь он по-прежнему беспомощен во многих вопросах, его нельзя оставить одного.

Опекун «особенного взрослого» Ирина ухаживает за своей 48-летней тётей с синдромом Дауна с тех пор, как осталась её единственным родственником.

– У меня никогда не было мысли отказаться от неё, я выросла с ней, это мой близкий человек, мой дружок, – говорит Ирина. – Но у меня возникли проблемы с личной жизнью, трудоустройством. Мне нельзя лечь в больницу, уехать в командировку, в отпуск: оставить её даже на недолгое время не с кем.

По мнению руководителя ресурсного центра социальной поддержки людей с расстройством аутистического спектра и другими ментальным нарушениями Алисы Бадьяновой, выходом могло бы стать создание специальных «детских садов для взрослых детей». Уже сейчас в центре, который она возглавляет, организованы мастерские для людей школьного и старшего возраста, чтобы отрабатывать навыки социально-бытовой адаптации. Есть мультипликационная студия, кулинарная студия, где особенные люди учатся готовить, гончарная мастерская, садоводство. Здесь ведут и переговоры с центрами занятости по трудоустройству «особенных взрослых» – они могут трудиться на земле, в кафе, выполнять несложные действия по сортировке на предприятиях.
Руководитель ресурсного центра социальной поддержки людей с расстройством аутистического спектра и другими ментальным нарушениями Алиса Бадьянова.
– Не важно, с каким нарушением ребёнок – с аутизмом или с синдромом Дауна, боль у всех родителей одинаковая – что будет с ним после 18 лет, – считает Алиса Бадьянова. – Нужен центр, куда такого человека можно привести на 5 – 6 часов. Мама сможет привести его в 9 – 10 утра и вечером забрать, а в экстренных случаях, например, когда нужно лечь в больницу, оставить его с ночёвкой. В других регионах такой комплексной поддержки, такой системы нет.

Нижегородская область может стать первопроходцем в этом направлении. Как рассказал министр соцполитики Нижегородской области Юрий Хабров, в регионе запланирована модернизация медико-социальной сферы. Работа соцучреждений будет организована так, чтобы дать мамам передышку.

– Есть центры социального обслуживания и отделения дневного пребывания, и мы будем менять подходы к их работе, перепрофилировать их на работу с такими семьями. Там можно будет оставлять ребёнка и на один-два часа, и на целый день, и на пятидневку. Все 59 центров социального обслуживания будут перепрофилированы уже до конца этого года, – сказал Юрий Хабров.
Дети остаются в семье
Заместитель исполнительного директора некоммерческой организации «Фонд содействия развитию институтов гражданского общества в Приволжском федеральном округе» Екатерина Никитина отметила: всех родителей малышей с особенностями развития волнует вопрос, что будет с их детьми, когда они останутся одни, без родных. 
Мама десятилетней Анечки Светлана Рашванд привела дочку на круглый стол, чтобы продемонстрировать, каких успехов можно добиться.
– В регионе давно занимаются проблематикой «особенных детишек», большая работа ведётся по развитию детей с расстройством аутистического спектра, – отметила Екатерина Сергеевна. – Мы уже приступаем к решению проблемы «взрослых детей» – это организация совместного проживания, творческие мастерские, выстроена работа с управлением труда и занятости по возможному трудоустройству.

Кстати, к 800-летнему юбилею Нижнего Новгорода была запущена платформа «800 добрых дел», на которой собраны благотворительные фонды региона, и теперь проще оказать поддержку любому из них, в том числе собрать средств на развитие особенных детей, помогать их семьям.

По статистике, в среднем в регионе каждый год рождается порядка 43 детей с синдромом Дауна. Еще десять лет назад мамы брали из роддома только одного из десяти таких детей. За 2020‑й и 2021 годы отказов не было. И это тоже результат работы с семьями, которые не остаются один на один со своей бедой.

– Я ухожу отсюда с солнцем в душе, потому что понимаю, что наше дело движется, – поделилась Эвелина Блёданс впечатлениями после круглого стола. – Когда по всей России будут относиться к этому, как в Нижегородской области, все наши дети будут под присмотром, социализированы, любимы, будут ощущать свою нужность в обществе.

Алина МАЛИНИНА. Фото Кирилла МАРТЫНОВА.