«Жить с аутичным ребёнком – это постоянная кропотливая работа»
Директор благотворительного фонда помощи детям с расстройством аутистического спектра «Время РАСсвета» Екатерина Ферапонтова:
К рождению «особенного» ребёнка нельзя подготовиться: диагноз не проявляется ни во время беременности, ни в первые месяцы жизни. Признаки можно заметить после года: ребёнок совершает повторяющиеся действия, его интересы ограничены, он практически не разговаривает, не понимает обращённую речь, не реагирует на просьбы. Нередко аутизм сопровождается умственной отсталостью. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. У малышей это расстройство возникает из-за нарушения в развитии головного мозга.

Аутизм не лечится медикаментозно, но он поддаётся коррекции. Благотворительный фонд помощи детям с расстройством аутистического спектра (РАС) «Время РАСсвета», созданный мамами «особенных» детей в 2018 году, предоставляет бесплатные услуги комплексной реабилитации и абилитации детей с РАС (аутизм). Все собранные благотворительные средства идут на оплату работы коррекционных педагогов, которые учат ребят общению, пониманию, полноценной жизни. 
В фонде я работаю всего четыре месяца. Четыре месяца, которые перевернули мою жизнь. Семья, близкие, друзья – на всё и на всех стала смотреть несколько иначе, под другим углом. А ещё начала ценить те «мелочи», которых раньше даже не замечала: жить «в моменте», наслаждаться каждой минутой, обнимать и целовать родных без повода. Научилась не стесняться проявлять свои чувства. Это самое главное, чему я научилась у самых сильных мам на планете – мам «особенных» детей.

…2,5 года назад мой сын Ваня, которому не было и трёх лет, подошёл на улице к мальчику лет шести: «Привет, как тебя зовут? Давай дружить?» Мальчик ничего не ответил. Ваня не сдавался и задавал новые вопросы. Его ничуть не смущало, что Кирилл – так звали того красивого, с огромными глазами мальчишку – не реагирует на него. Кирилл стоял за руку с папой (аутичные дети часто ходят за руку со взрослыми, так как нередко имеют свойство бежать «в никуда», не чувствуя опасности: дорога, трасса, лес, вода). Кирилл – сын Алисы Бадьяновой, одного из учредителей фонда. Так я и мой ребёнок познакомились с диагнозом «аутизм». Диагнозом, над которым ведутся масштабные исследования по всему миру и о котором практически ничего и не известно до сих пор…

Я много лет работала руководителем отдела маркетинга в коммерческой фирме. Привлечение клиентов, реклама, продажи, HR… Я любила своё дело. Но чувствовала, что не вижу развития.

«Нам не хватает стороннего взгляда в фонде, взгляда извне. Ты готова?» Так мне предложили работать в фонде. Хотя это не совсем работа, это часть жизни, пусть это и звучит банально. Да, много формальностей, как и везде: документация, поиск дополнительных финансовых источников. Только мотивация другая: ДЕТИ. Дать шанс детям и их семьям на полноценную качественную жизнь. Дикая ответственность – перед собой, перед соучредителями, которыми являются мамы «особенных» детей, перед родителями, которые обращаются с надеждой на помощь каждую неделю. 
Музыкально-ритмические занятия могут сыграть важную роль в развитии ребенка. Конечно, всех трудностей не решить музыкой, но музыкальные занятия в комплексе с другими могут помочь людям с аутизмом улучшить свои навыки в таких областях, как коммуникация, социализация, моторика. 
Сейчас в фонде почти 50 подопечных, и каждая история заслуживает написания как минимум главы книги. Одна из них – о двух сестрах четырёх и шести лет. У старшей девочки, Сони, более лёгкая форма аутизма – синдром Аспергера. Это нарушение развития, которому свойственны серьёзные трудности в социальном взаимодействии и невербальной коммуникации наряду с ограниченными и повторяющимися моделями поведения и интересов. Данное расстройство отличается от других состояний аутистического спектра относительно нормальной речью и интеллектом.

Уже после постановки диагноза Соне родители решились на второго ребёнка. Родилась Ксюша. В два года малышке был поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра». Это гораздо серьёзнее: в 4,5 года Ксюша не говорит, крайне мало понимает обращённую к ней речь.

У обеих девочек наряду с ментальными нарушениями были серьёзные проблемы с кишечником. Нелёгкий путь пройден и столько ещё впереди у родителей этих девочек. И несмотря на всё, мама искренне говорит, что её дети ей приносят исключительно радость.

Я очень горда за таких родителей! Ведь жизнь с таким ребёнком – это постоянная кропотливая работа. Каждый день, каждый час. Здесь не может быть перерывов. Это безусловная любовь, самопожертвование. 
Постоянные проекты фонда:
«Галерея особенных шедевров»
В определённые дни недели дети и взрослые с РАС посещают бесплатно выставки Нижегородского художественного музея и присутствуют на мастер-классе художника, который предварительно прошёл обучение для занятий с детьми и взрослыми с РАС. 
«Празднику быть!»
Организация инклюзивных праздников, на которых «особенные» дети веселятся вместе с нормотипичными ровесниками. 
«Ученье – свет»
Комплексные развивающие социализирующие занятия детей с РАС с коррекционными педагогами, логопедами, преподавателями музыки. Цель занятий – максимальная коррекция недостатков психического и физического развития. 

Наша мечта – создать мастерские для детей, подростков и взрослых людей с аутизмом. Занятость людей с ментальным нарушением на сегодня актуальна. Нужны мастерские различной направленности: учебная столовая, кухня, где ребёнок будет учиться готовить, мастерская по мыловарению, гончарная мастерская. Готовые работы можно реализовывать на различных ярмарках, в hand-made магазинах. Для этого нам необходимо помещение.

Сейчас можем позволить себе взять в подопечные только ребят от трёх до семи лет. Наша цель – помогать ребятам с диагнозом РАС более старшего возраста. Люди с РАС, как правило, тяжело приобретают и быстро теряют навыки самообслуживания, приготовления пищи, ведения домашнего хозяйства. Им необходимо постоянно повторять и закреплять полученные знания. Аутичных детей и подростков нужно этому учить годами. Без помощи специалистов справиться очень тяжело.

Людей с аутизмом можно социализировать и адаптировать к жизни. От аутизма нет волшебной таблетки. Есть лишь одно лекарство – наша доброта! 
Вот так весело и продуктивно проходят полюбившиеся многими «особенными» детками и их родителями занятия АФК. Под чутким руководством педагога дети осваивают то, что когда-то казалось невозможным.
Как помочь
Как обратиться за помощью
сделать денежный перевод через форму
позвонить
по телефону
8 (831) 410 – 03-05
организовать
мероприятие
по сбору средств
Как помочь
Как обратиться за помощью
сделать денежный перевод через форму
позвонить
по телефону

8 (831) 410 – 03-05
организовать
мероприятие
по сбору средств
Нижний Новгород, Московское шоссе,
дом 85, помещение П2, офис 138
Нижний Новгород, Московское шоссе, дом 85,
помещение П2, офис 138